Kwaliteit van zorg, zelfmanagement en kwaliteit van leven bij jongeren met diabetes mellitus

Samenvatting Ten minste 500.000 jongeren in Nederland leiden aan een chronische aandoening. Het aantal jongeren dat in de toekomst opgroeit met een chronische aandoening zal blijven toenemen door gelijk blijvende incidentie en sterk verbeterde overlevingskansen. Diabetes Mellitus (DM) is één van de chronische aandoeningen die steeds vaker onder jongeren voorkomt. De gevolgen van diabetes mellitus kunnen leiden tot een verlaging van kwaliteit van leven. Om de gevolgen van hun ziekte op kwaliteit van leven te beperken voeren DM-patiënten zelfmanagementactiviteiten uit. Uit meerdere wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat zelfmanagement een positief effect heeft op kwaliteit van leven bij DM-patiënten. Uit wetenschappelijke literatuur volgt dat de kwaliteit van leven van een DM-patiënt, naast zelfmanagement, tevens wordt beïnvloed door de kwaliteit van zorg. In Nederland is echter weinig specifiek onderzoek verricht naar de invloed van zelfmanagement en kwaliteit van zorg op de kwaliteit van leven bij jongeren met diabetes. In dit onderzoek wordt daarom de invloed van zelfmanagement als van kwaliteit van zorg op kwaliteit van leven bij jongeren met diabetes mellitus onderzocht. Het is denkbaar dat het ontwikkelen van zelfmanagementvaardigheden tevens wordt beïnvloed door de kwaliteit van de zorg. De kwaliteit van de zorg kan een indirecte invloed hebben op de kwaliteit van leven bij jongeren met diabetes mellitus doordat een verbeterde kwaliteit van zorg een positief effect heeft op de ontwikkeling van zelfmanagementvaardigheden. In de wetenschappelijke literatuur is weinig informatie beschikbaar over de invloed van zelfmanagement op kwaliteit van leven bij jongeren met diabetes mellitus en welke rol kwaliteit van zorg hierin speelt. Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te verkrijgen in de associaties tussen zelfmanagement, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven bij jongeren met diabetes mellitus. De probleemstelling luidt dan ook: Wat is de invloed van zelfmanagement en de kwaliteit van zorg op de kwaliteit van leven bij jongeren met diabetes mellitus? Dit onderzoek kent een kwantitatieve en kwalitatieve insteek (mixed methods). De kwalitatieve gegevens zijn verzameld middels drie interviews. Er zijn drie jongeren geïnterviewd, allen onder behandeling in het Maasstad Ziekenhuis. Aan de hand van de interviews is meer inzicht verkregen in de ervaringen van de jongeren met diabetes mellitus als het gaat om zelfmanagement, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De gegevens van de interviews zijn uitgewerkt in transcripten en geanalyseerd. Vervolgens zijn per jongere de ervaringen beschreven als het gaat om kwaliteit van leven, zelfmanagement en kwaliteit van 4 zorg. Daarnaast is er aan de hand van de kwalitatieve gegevens inzicht gegeven in de relatie tussen zelfmanagement, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Het kwantitatieve materiaal is verzamelend aan de hand van de gegevens van een beginmeting (T0) van een verspreidingsfase 2011 van het Actieprogramma ‘Op Eigen Benen Vooruit!’. Dit betreft de gegevens van de diabetesronde van het actieprogramma. Dit actieprogramma is opgericht om verbeteringen in te voeren in de zorg voor jongeren met een chronische, somatische aandoening. Het doel van het actieprogramma is om de jongeren te ondersteunen bij het ontwikkelen van zelfmanagement en zelfredzaamheid in hun overgang naar volwassenheid en de overgang naar de zorg voor volwassenen. De kwantitatieve gegevens zijn geanalyseerd met behulp van SPSS 19.0. Concluderend kan gesteld worden dat zowel zelfmanagement als kwaliteit van zorg een positieve invloed hebben op de kwaliteit van leven bij jongeren met diabetes mellitus. Uit dit onderzoek is gebleken dat de kwaliteit van leven bij jongeren met diabetes mellitus afneemt naarmate zelfmanagement minder is en de kloof tussen de gewenste en huidige zorg groter is. Een andere bevinding die dit onderzoek daarnaast heeft opgeleverd betreft dat kwaliteit van zorg ook een positief effect heeft op zelfmanagement en het effect van kwaliteit van zorg op kwaliteit van leven slechts zeer gedeeltelijk wordt gemedieerd door zelfmanagement. Het kwalitatief materiaal ondersteunt de bevindingen van dit onderzoek en laat zien dat de jongeren het gevoel hebben dat zelfmanagement en kwaliteit van zorg een positieve invloed hebben op hun dagelijks leven en dat de jongeren zich ondersteund voelen door de hulpverlening bij het ontwikkelen van zelfmanagementvaardigheden. Summary At least 500,000 adolescents in the Netherlands suffer from a chronic condition. The number of adolescents growing up with a chronic condition will likely continue to increase by equal incidence and improved chances of survival. Diabetes Mellitus (DM) is one of the chronic diseases that increases among young people. The effects of diabetes mellitus may lead to a reduction in quality of life. To reduce the impact of their disease on quality of life DM-patients should perform daily self-management. Several scientific studies show that self-management has a positive effect on quality of life in DM-patients. Furthermore, scientific literature shows that the quality of life in a DM patient, in addition to self-management, is also influenced by the quality of care. In the Netherlands there has been little specific research regarding the influence of self-management and quality of care on the quality of life in adolescents with diabetes mellitus. In this research, therefore, the influence of self-management and quality of care on quality of life in adolescents with diabetes mellitus will be investigated. It is conceivable that the development of self-management is also influenced by the quality of care. The quality of care can have an indirect influence on the quality of life in adolescents with diabetes mellitus because an improved quality of care can have a positive effect on the development of self-management skills. In the scientific literature, there is little information available about the influence of self-management on quality of life in adolescents with diabetes mellitus and the role that quality of care plays in it. The objective of this research is to gain more insight regarding the associations between self-management, quality of care and quality of life in adolescents with diabetes mellitus. The central research question that will be the centre of this thesis is: What is the influence of self-management and quality of care on the quality of life in adolescents with diabetes mellitus? This study has a quantitative and qualitative approach (mixed methods). The qualitative data is collected through the results of three interviews. Three adolescents were interviewed, whom were under treatment at the Maasstad Ziekenhuis. The interviews provided more insight in the experiences of adolescents with diabetes mellitus when it comes to self-management, quality of care and quality of life. The information gained from the interviews is written in transcripts and analyzed. Subsequently, the experience of each adolescent is described when it comes to quality of life, self-management and quality of care. Furthermore, the qualitative data provides insight regarding the relationship between self-management, quality of care and quality of life. The quantitative material is collected using the data from an initial measurement (T0) of a distribution phase 2011 of the action program 'On Your Own Feet Ahead!’. This is the data of the diabetesround of the action program. The action program was established to improve the care for adolescents with a chronic medical condition. The aim of the action program is to support adolescents in developing self-management and self-reliance in their transition to adulthood and the transition to adult care. The quantitative data is analyzed using SPSS 19.0. It can be concluded that both self-management and quality of care have a positive impact on the quality of life in adolescents with diabetes mellitus. This study has shown that quality of life in adolescents with diabetes mellitus decreases when self-management becomes less and the gap between the desired and the current care is greater. Another finding that this research provides is that the quality of care also has a positive effect on self-management and that the influence of quality of care is only partly mediated by self-management. The qualitative data supports the findings of this research and shows that adolescents experience that self-management and quality of care have a positive effect on their daily lives and they feel supported by the health care providers in developing self-management skills.