De rol van thuiszorgverpleegkundigen in het euthanasieproces

Samenvatting De rol van artsen in het euthanasieproces wordt al sinds lange tijd onderzocht. Door de interesse in het werk van verpleegkundigen is in dit onderzoek niet gekeken naar de rol van de arts in het euthanasieproces, maar naar die van de verpleegkundige. Dit biedt een nieuw perspectief op het euthanasieproces en de rol van verpleegkundigen hierin. Omdat verpleegkundigen op veel locaties werkzaam kunnen zijn, is besloten dit onderzoek te beperken tot thuiszorgverpleegkundigen. Het doel van dit onderzoek is om te verkennen welke rollen er bestaan voor thuiszorgverpleegkundigen en hoe de verhoudingen met patiënten en huisartsen in dit proces zijn. De probleemstelling die centraal stond voor dit onderzoek is: ‘Wat is de rol en de positie van thuiszorgverpleegkundigen in de laatste levensfase van patiënten met een euthanasiewens?’ In het onderzoek is gebruik gemaakt van een literatuuronderzoek en diepte-interviews uitgevoerd aan de hand van een topiclijst. Om de diepte-interviews uit te voeren is gebruik gemaakt van connecties met een thuiszorgorganisatie in de regio Drechtsteden. Daarnaast zijn ook verschillende huisartsen en thuiszorgorganisaties aangeschreven om deel te nemen aan het onderzoek. Er is voor gekozen om ook huisartsen te interviewen om zo de rol van de thuiszorgverpleegkundigen vanuit een andere invalshoek te kunnen belichten. In totaal zijn elf respondenten bereid gevonden deel te nemen aan het onderzoek. Hiervan waren negen thuiszorgverpleegkundigen en twee huisartsen. Thuiszorgverpleegkundigen bleken meerdere rollen te spelen in het euthanasieproces. Ten eerste kunnen zij een signalerende rol hebben in het euthanasieproces. Deze rol bestaat uit het signaleren van de euthanasiewens. Een verpleegkundige kan vervolgens alleen luisteren naar de patiënt, maar kan er ook voor kiezen om de patiënt van informatie te voorzien. Zo kunnen zij informatie geven over andere mogelijkheden omtrent het levenseinde en uitleg geven over de euthanasieprocedure. In eerste instantie verwezen de thuiszorgverpleegkundigen de patiënt wel eerst door naar de huisarts, om daar mee het gesprek over euthanasie aan te gaan. Zo willen zij voorkomen om meer informatie te verschaffen dan gewenst is door de huisarts. Een huisarts hoeft immers niet mee te werken aan een euthanasieprocedure. De communicatie tussen huisarts en thuiszorgverpleegkundigen, bleek in dit onderzoek minimaal te zijn. Er bleek nauwelijks contact te zijn tussen beide partijen. De vaak enige vorm van communicatie was door middel van notities in een rapportagemap, welke bij de patiënt thuis ligt. In sommige gevallen bleek de communicatie zelfs zo slecht, dat thuiszorgverpleegkundigen pas enkele uren voor de euthanasie hiervan op de hoogte werden gebracht. Het was in deze gevallen meestal de patiënt die hun vertelde dat de euthanasie dezelfde dag nog plaatsvond, en niet de huisarts. De huisartsen zagen geen rol weggelegd in het euthanasieproces voor de thuiszorgverpleegkundigen en houden de regie zelf in handen. Als gevolg van de slechte communicatie tussen thuiszorgverpleegkundigen en huisarts, lijkt in dit onderzoek de gegevensoverdracht vaak grotendeels via de patiënt te verlopen. Het was de patiënt die de thuiszorgverpleegkundigen informeerde over hoe de huisarts tegenover de euthanasie staat. De thuiszorgverpleegkundigen bleken hier de gegeven informatie door de huisarts min of meer te controleren op de juistheid en volledigheid. Dit wordt in dit onderzoek de controlerende rol genoemd. De thuiszorgverpleegkundigen vervulde deze rol doordat zij vroegen hoe de huisarts omging met de euthanasiewens. Sommige verpleegkundigen vulden de hun in ogen ontbrekende informatie zelf aan, om zo de patiënt volledig op de hoogte te brengen over zijn mogelijkheden in de laatste levensfase. Concluderend kan worden gesteld dat thuiszorgverpleegkundigen meerdere rollen kunnen spelen in het euthanasieproces, maar door de huisartsen weinig ruimte krijgen deze rollen uit te voeren. De manier waarop deze rollen worden vervuld blijkt per patiënt en per situatie te verschillen. De mate van communicatie kan nog worden verbeterd, maar dit onderzoek toont niet aan hoe deze verbetering vorm zou moeten krijgen. Het verbeteren van de communicatie tussen huisarts en thuiszorgverpleegkundigen zou de kwaliteit van zorg ten goede kunnen komen. Zo bestaat nu de kans dat huisarts en thuiszorgverpleegkundigen langs elkaar heen werken met als gevolg dat de patiënt beide partijen moet inlichten over het zorgproces. Door een verbetering van de communicatie kan de patiënt het zorgproces grotendeels loslaten en zich richten op belangrijkere zaken in de laatste fase van het leven. Summary The involvement of doctors in the euthanasia process has long been studied. Due to my personal interest in the work of nurses, this research will not focus on the role of doctors in the euthanasia process, but it will focus on the role of nurses in the euthanasia process instead. This will offer a new perspective on the euthanasia process and the role of nurses in this process. Nurses can work on many locations, therefore it has been decided here to limit this study to home care nurses. The purpose of this study will be to explore what roles there are for home care nurses and how the contacts are between home care nurses an general practitioners in the this process. The main question of this research was: ‘What is the role and position of home care nurses in the last stages of life of patients with a wish for euthanasia?’ In order to answer this main question, this study used a literary-review combined with in-depth interviews which were conducted using a topic list. This in-depth interviews were carried out using connections with a large home care organization in the Drechtsteden-region in the Netherlands. Besides generating in-depth interviews with existing connections, this study also contacted several other general practitioners (GP) and home care organizations and asked them to participate in this research as well. The choice to also interview general practitioners in this study was made because this would shed light on the role of home care nurses in the euthanasia process from a general practitioners point of view. In total eleven respondents participated in this study, of which nine respondents were home care nurses and two were general practitioners. Home care nurses were found to have several roles in the euthanasia process. First of all they could have a signaling role in the euthanasia process. This role consists of identifying the wish for euthanasia. A home care nurse could decide to listen to the patient, but could also decide to give information to the patient. They could give informative about other possibilities in the last stages of life or about the euthanasia process itself. In the first instance the home care nurses referred the patient to their GP, to discuss the wish for euthanasia with. They did this to prevent given to much information to the patient, than their GP was willing to give the patient. A GP doesn’t have to grant the wish for euthanasia. The communication between GP’s and home care nurses in this study showed to be poor. There was almost no communication between GP’s and home care nurses. The only communication seemed exist in the form of notes made in a folder mend for reports about the care for the patient. In some cases the communication was so poor that home care nurses would hear about the execution of the euthanasia only hours in advance. Most of the time they would hear about this from the patient and not from the GP. The GP’s didn’t see a role for home care nurses in the euthanasia process and the GP’s keep almost complete control of this process. Due to the poor communication between home care nurses and GP’s, the transfer of data in this study seemed to pass largely through the patient. It was the patient that informed the home care nurses about the position of their GP on euthanasia. The home care nurses seemed to check the given informative by the GP for accuracy and completeness. This study refers to this role as the controlling role. The home care nurses completed this role by asking the patient about the position of their GP on euthanasia. Some home care nurses chose to complete lacking informative themselves. In this way they made sure the patient had all the information available about the possibilities in the last stages of life. In the end, it can be concluded that home care nurses can have multiple roles in the euthanasia process, but that the GP’s do not offer them the needed space to fulfill these roles. The way in which these roles are being fulfilled depends on the patient and on the situation and varies every time. De degree of communication can be improved, but this study doesn’t show how this improvement should be made. Improving the communication between GP’s an home care nurses could have a positive effect on the quality of care. At this time there is a change that GP’s and home care nurses will work across each other with the result that the patient will have the inform both parties about the care process. When the communication is improved, the patient can let most of the communication in the care process go and focus on more important things in the last stages of life.