Het verloop van de zelfstandigheidsontwikkeling als voorwaarde voor een vloeiende transitie naar de volwassenenzorg: perspectieven van jongeren met chronische aandoening en hun ouders

Samenvatting ACHTERGROND: De transitie naar zelfstandigheid vormt een normaal onderdeel van het volwassen worden van elke jongere, maar wordt bedreigd bij jongeren met chronische aandoeningen. Er is al veel geschreven met betrekking tot de overgang van de kinderzorg naar de volwassenenzorg die deze jongeren doormaken. Tot op heden is er echter weinig bekend over een belangrijke voorwaarde voor een vloeiende transitie naar de volwassenenzorg: het verloop van de zelfstandigheidsontwikkeling van jongeren met chronische aandoeningen. Tijdens dat proces maken jongeren zich los van hun ouders en gaan zij zelf de verantwoordelijkheid dragen voor hun leven. Er moet dus een rolverandering plaatsvinden van de jongeren en hun ouders. DOEL: Het bieden van aanknopingspunten om een optimale ontwikkeling van zelfstandigheid te bewerkstelligen, vanuit het perspectief van zowel jongeren als ouders, zodat de transitie naar de volwassenenzorg van jongeren met chronische aandoeningen beter kan worden voorbereid en ondersteund. ONTWERP EN METHODE: Er is een paarsgewijze secundaire kwalitatieve data-analyse uitgevoerd over semigestructureerde interviews die in het kader van het project ‘Op Eigen Benen’ (2004-2007) zijn afgenomen bij jongeren en ouders thuis. Naast de transitie naar de volwassenenzorg kwamen in de interviews het dagelijks leven en de ontwikkeling naar zelfstandigheid aan bod. De gegevens zijn geanalyseerd aan de hand van kwalitatieve hypothesen die zijn voortgevloeid uit een van tevoren opgesteld theoretisch kader. DEELNEMERS EN SETTING: Aan het onderzoek hebben 24 jongeren (leeftijd 15-22) en 24 ouders deelgenomen. De jongeren kwamen in aanmerking voor deelname als ze geen verstandelijke handicaps hadden en in de afgelopen twee jaar waren overgedragen naar de volwassenenzorg of binnen zes maanden alsnog werden overgedragen. Ze werden geworven op zes verschillende poliklinieken (die zes verschillende diagnosegroepen representeren). Op elke polikliniek werden minimaal drie respondenten geworven. Ouders werden benaderd nadat de jongere toestemming had gegeven. Van 20 deelnemers bestond er zowel een kind- als ouderinterview; deze 20 jongeren en hun ouders zijn in de analyses betrokken. RESULTATEN: Een deel van de onderzochte chronisch zieke jongeren maakt een vertraagde levensloop door. Zij ondervinden problemen op het gebied van eigen regie, vriendschap en relaties, studie en werk, vrije tijd en sport, zelfstandig wonen en vervoer. Hun zelfbeeld wordt echter niet aangetast door de aandoening. Ook op het gebied van zorg en gezondheid zijn niet alle jongeren zelfstandig. Met acceptatie van de aandoening lijken meisjes meer moeite te hebben dan jongens. Meisjes proberen een positieve houding te creëren door weinig aandacht te schenken aan hun aandoening. Ouders van jongeren met chronische aandoeningen zijn vaak minder overtuigd van de zelfstandigheid van hun kinderen dan de jongeren zelf. Ze zijn erg bezorgd en geneigd tot bemoeienis, wat de jongeren vervelend vinden. Sommigen zijn echter gedwongen afhankelijk van hun ouders vanwege hun aandoening. Ten slotte hebben instabiliteit en progressiviteit van de aandoening een negatieve invloed op de sociale participatie en de zelfstandigheidsontwikkeling van de jongeren. Dit verband gaat niet altijd op voor zichtbaarheid van de aandoening. CONCLUSIE: Jongeren met verschillende chronische aandoeningen beschouwen zichzelf als ‘gewoon’, terwijl hun zelfstandigheidsontwikkeling soms duidelijk wordt belemmerd door hun ziekte. Ouders zijn vaak pessimistischer over de zelfstandigheidsontwikkeling van hun kinderen dan de jongeren zelf, wat leidt tot een verhoogd risico op overprotectie. Zorgprofessionals zouden in de toekomst moeten inspelen op problemen die jongeren ervaren met overmatige bemoeienis door hun ouders. Verder moet in de toekomst nader onderzoek worden verricht naar de levensloop van chronisch zieke jongeren, hun zelfbeeld, sociale participatie, zelfmanagement, de houding ten opzichte van de aandoening en de zichtbaarheid van de ziekte. Daarnaast moet aandacht worden besteed aan de verschillen tussen vaders en moeders met betrekking tot overprotectie. Ook het vergelijken van de zelfstandigheidsontwikkeling van chronisch zieke jongeren enerzijds en gezonde broertjes en/of zusjes anderzijds verdient aanbeveling. Summary BACKGROUND: For every young adult transition to independence constitutes a normal part of their growing up to adulthood, but this process is threatened in the lives of young people with chronic conditions. Much has been written about the transfer to adult care of these group. However, today little is known about a prerequisite for a successful transfer to adult care: the process of moving to independence for young adults with chronic conditions. During this process, young people become independent and autonomous from their parents and take more and more responsibility for their own lives. This means a shift in roles between adolescents and parents. OBJECTIVE: To provide an optimal development towards independence from the perspectives of young adults and their parents, so that the transfer to adult care of young adults with chronic conditions can be better prepared and supported. DESIGN AND METHOD: A paired secondary qualitative data analysis was conducted. In the context of the ‘On Your Own Feet’ Project (2004-2007) semistructured interviews were held with adolescents and their parents at home. They were asked about their experiences with the transfer to adult care, but also the daily life and the development towards independence of the adolescents were discussed. Data were analysed using qualitative hypotheses resulted from a previously formed theoretical framework. PARTICIPANTS AND SETTING: A sample of 24 young adults (aged 15-22) and 24 parents has participated in this study. The young adults were eligible for participation if they had no record of intellectual disabilities and had been transferred to adult care in the past two years. Those to be transferred within six months were eligible too. The young adults were randomly selected at six different outpatient clinics (which represent six different diagnostic groups). At each clinic at least three respondents were selected. Parents were approached after the young adult had given consent. Twenty young adults gave permission to invite their parents for an interview and all parents consented. These twenty pairs were involved in the analyses of this research. RESULTS: The course of life is delayed for some of the examined chronically ill young adults. They experience problems on the following life areas: control, relations, study and work, leisure and sport, living independently and transport. However, their self-respect is not negatively affected by the disorder. Also on the area ‘care’, not all young participants are independent. With respect to acceptance, girls are more likely to experience difficulties than boys. Girls try to use the coping strategy of passing to minimise the threat of illness. Parents of young adults with chronic conditions are often less convinced of the independence of their children than the young adults themselves. Parents are concerned about them and inclined to interference, which their children don’t like. However, some young adults are forced to be dependent on their parents because of their chronic illness. Finally, instability and progression of the disability have a negative impact on social participation and development towards independence of young adults. This is not always the case for visibility of the chronic condition. CONCLUSION: Youth with different chronic conditions see themselves as ‘normal’, but sometimes their disabilities hinder their development towards independence obviously. Parents are more likely to be pessimistic about the development towards independence of their children than the young adults themselves, leading to an increased risk of overprotection. In the future, health care professionals should respond to experienced problems with parental overprotection by young adults. Future research has to focus on the course of life of chronically ill youth, their self-respect, social participation, self-management, their attitude towards the disability and the visibility of the disorder. With respect to overprotection, attention should be paid to differences between fathers and mothers. Furthermore, it is recommended to compare the development towards independence between young adults with chronic conditions and their healthy siblings.