Zorgeloos de overstap maken: een exploratief onderzoek naar nieuwe zorginitiatieven voor (jong) volwassen met meervoudige beperkingen.

Samenvatting Steeds meer jongeren met meervoudige beperkingen maken de overstap van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Deze jongeren hebben naast een verstandelijke handicap ook somatische (lichamelijke) problemen. Uit vorig onderzoek is gebleken dat er nog veel knelpunten zijn bij deze overstap. Vanuit de problematiek die beschreven is door de ouders van deze groep, blijkt de noodzaak tot een goede organisatie van zorg. Om deze problematiek aan te pakken zijn er verschillende nieuwe zorginitiatieven gestart. Er is in de literatuur nog weinig te vinden over de determinanten die er voor zorgen dat de zorginitiatieven succesvol opereren. Het voornaamste doel van dit onderzoek is daarom het vermeerderen van kennis over deze nieuwe zorginitiatieven. Deze kennis kan worden gebruikt door andere organisaties die een vergelijkbaar initiatief willen opzetten. Verder wordt er onderzocht of de nieuwe zorginitiatieven voldoen aan de behoeften die ouders/verzorgers hebben voor de zorg van hun kind. De hoofdvraag in dit onderzoek is: Wat zijn de ervaringen van artsen en managers in verschillende nieuwe zorginitiatieven om (de transitie in) de zorg van jongvolwassenen met meervoudige beperkingen te verbeteren? De nieuwe zorginitiatieven die in dit onderzoek centraal staan zijn: Downpoli 18+ van het Elkerliek Ziekenhuis, AVG poli van het Maasstad ziekenhuis en de transitiepoli van het Amphia ziekenhuis. Het onderzoek is uitgevoerd met behulp van interviews, observaties en een documentenanalyse. In de Downpoli 18+ is er een interview gehouden met de AVG en een beleidsmedewerker. In de AVG poli is er een interview gehouden met de AVG en in de transitiepoli met de kinderarts. Daarnaast is er in de Downpoli 18+ een ochtend geobserveerd op het spreekuur. Tenslotte zijn er verschillende documenten bekeken van de verschillende zorginitiatieven zoals het transitieprotocol van het Elkerliek ziekenhuis. Uit de resultaten is gebleken dat de nieuwe zorginitiatieven allemaal zijn ontstaan uit een behoefte vanuit de ouders/verzorgers van de jongvolwassenen met meervoudige beperkingen of vanuit de professional. Er was voorheen nog een groot gat in de zorg voor deze groep. De medewerkers van de Downpoli 18+ noemen de vroegsignalering van problemen bij volwassenen met het syndroom van Down een grote verbetering. Bij de AVG poli is de verbetering dat de zorg kan worden gecontinueerd in de volwassenenzorg en de transitiepoli zorgt voor een completere transitie naar de volwassenenzorg. De Downpoli 18+ is het enige zorginitiatief uit het onderzoek met een multidisciplinair spreekuur. Dit zorgt voor een rijkere voorziening maar is ook kwetsbaarder met betrekking tot de kosten. De behandelingen in de nieuwe zorginitiatieven worden voornamelijk betaald uit DBC’s en uit het budget van de AVG. De opzet van de nieuwe zorginitiatieven heeft weinig tot geen extra middelen gekost. In de discussie wordt gekeken of de behoeften van ouders/verzorgers vervuld worden door de nieuwe zorginitiatieven. Er zijn verschillende aspecten van de zorg voor de jongvolwassenen die worden verbeterd. Zo is er sprake van een centraal figuur met een regiefunctie die de zorg coördineert. Verder is er sprake van een arts in de volwassenenzorg die specifieke kennis en expertise heeft over jongvolwassenen met meervoudige beperkingen: de AVG. Door de aanpak van de AVG is er meer sprake van een persoonlijke en holistische vorm van zorg. Daarnaast zorgen de zorginitiatieven voor meer continuïteit in de zorg en voor een betere overgang van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Er zijn nog wel verschillende punten die zouden kunnen worden verbeterd. Zo wordt er niet altijd gebruik gemaakt van een transitieprotocol in de transitiefase en wordt er nog weinig gebruik gemaakt van een gezamenlijke overdracht waarbij artsen uit de kinderzorg en volwassenenzorg aanwezig zijn. Daarnaast kan de expertise van ouders/verzorgers van de jongvolwassenen nog beter worden gebruikt door middel van bijvoorbeeld jaarlijkse enquêtes. Hierdoor kunnen de behoeften van de jongvolwassenen in kaart worden gebracht waardoor de zorginitiatieven nog beter kunnen aansluiten op de behoeften van de jongvolwassenen. Als laatste is er nog vaak sprake van tekortkomende expertise over deze groep in de volwassenenzorg bij opname in het ziekenhuis. De nieuwe zorginitiatieven voorzien in veel behoeften van ouders/verzorger van de jongvolwassenen met een meervoudige beperking, maar er zijn dus nog altijd verbeteringen te vinden in de zorg voor deze kwetsbare groep. Summary Increasingly more youngsters with multiple disabilities are making the transfer from pediatric care to adult care. These youngsters have an intellectual disability with physical problems. Recent studies have shown that there are many bottlenecks regarding to this transfer. From the problems that are described by the parents of this group, turns out the need for a good organization of care. New care initiatives have started in order to try to tackle these problems. There is not much to find in the literature about determinants that make sure that the new care initiatives are successful. That’s why the main objective of this research is to enhance the knowledge about these new care initiatives. This knowledge can be used by other organizations who want to start a comparable initiative. It is further investigated whether the new care initiatives meet the needs of parents/carers for the care of their child. The main question in this research is: What are the experiences of doctors and managers in the different new care initiatives to improve (the transfer in) the care of the youngsters with multiple disabilities? The new care initiatives that are central in this research are: Down polyclinic 18+ of Elkerliek hospital, AVG polyclinic of Maasstad hospital and the transition polyclinic of Amphia hospital. The research is conducted using interviews, observations and an analysis of documents. An interview was held in the Down polyclinic18+ with a doctor for mentally handicapped persons and a policy maker. In the AVG polyclinic an interview was held with a doctor for mentally handicapped persons and in the transition polyclinic with a pediatrician. Moreover the researcher observed a morning at the Downpoli 18+ during consulting hour. Finally there were different documents viewed from the different new care initiatives like the transitionprotcol of Elkerliek hospital. The results show that the new care initiatives are started from a need of parents/carers of the youngsters with multiple disabilities or from a need seen by the professional. Previously there was a large hole in the care for this group. The staff of the Down polyclinic 18+ calls the early identification of problems in adults with Down syndrome a big improvement. In the AVG polyclinic is this that care can be continued in the adult care and the transition polyclinic provides a complete transition to adult care. The Downpoli 18+ is the only care initiative of the research with a multidisciplinary consultation. This provides a richer supply, but is also more vulnerable with regard to the costs. The treatments in the new health care initiatives are mainly paid from DBC’s and the budget of the AVG. The design of the new care initiatives has little or no extra costs. In the discussion is viewed whether the needs of parents/carers are fulfilled by the new care initiatives. There are different aspects of care that are improved. There is a central figure with a control function who takes on the coordination. Furthermore there is a doctor with specific knowledge and skills about youngsters with multiple disabilities. By the approach of this doctor there is a more personal and holistic form of care. Additionally, the health care initiatives provide better continuity of care and a better transition from pediatric care to adult care. There are still several points that could be improved. There is not always made use of a transition protocol in the transition phase and there is little use made of a joint transfer with doctors from pediatric care and adult care present. In addition, the expertise of parents/carers of young adults can be better used through annual surveys. This allows the needs of young adults to be mapped so that the care initiatives can better meet the needs of young adults. Finally, there is often a lack of expertise about this group in the adult care when they are admitted to the hospital. The new care initiatives provide many needs of parents/carers of young adults with multiple disabilities, but there are still improvements to be found in the care for this vulnerable group.