Disease management aanpak bij mensen met een psychotische aandoening

Samenvatting Doelstelling De hedendaagse organisatie van zorg sluit niet langer aan bij de zorgbehoefte van chronisch zieken. Dit komt door een veranderende situatie, waarin niet langer de acute zorgbenadering centraal staat, maar de kenmerkende chronische zorgvraag van de patiënten. Deze veranderende zorgvraag sluit niet langer aan op het huidige zorgaanbod. Het zorgaanbod dient mee te bewegen met de actuele zorgvraag van de (chronische) patiënten. Een van de doelgroepen waarbij men op zoek is naar efficiëntere en effectievere zorg zijn mensen met een psychotische aandoening. Een psychotische stoornis is een chronische aandoening met een grote impact op het persoonlijk leven van de patiënt en diens omgeving. Het is van belang dat de patiënt zich meer verantwoordelijk opstelt in het zorgtraject, zodat hij meer controle en regie ervaart op zijn leven. Dit vraagt om een goede organisatie van de zorg. Het zorgaanbod aan chronisch zieken kan succesvol vormgegeven worden met behulp van een disease management programma (DMP), waarbij verschillende organisaties middelen en expertise samen brengen om na te gaan hoe de zorg voor mensen met een chronische ziekte beter kan (Cramm et al., 2011). Uitgangspunt hierbij is dat de zorgvraag van de patiënt centraal komt te staan. De zorginrichting volgens het DMP heeft als doel om complicaties en comorbiditeit te voorkomen of zo lang mogelijk uit te stellen en de kwaliteit van leven en regie over de eigen gezondheid te bevorderen (ZonMw 2011). In dit onderzoek wordt gekeken naar de (on)mogelijkheid van de werking van DMP bij mensen met een psychotische aandoening, waarbij er gekeken wordt of dit bijdraagt aan betere zorg. De onderzoekgegevens zijn afkomstig van professionals en patiënten van de Reinier van Arkel groep (RVA), een organisatie die professionele hulp biedt aan mensen met psychiatrische problematiek. Methode Het betreft een mixed methods onderzoek. Kwantitatieve data is verkregen met behulp van een vragenlijst die de kwaliteit van de integrale zorg meet, ingevuld door acht professionals (77% response) die werkzaam zijn bij de RVA. Tevens hebben de professionals de ACIC ingevuld, wat inzicht geeft in de mogelijke verbeterpunten binnen de chronische zorg en aantoont op welke gebieden de organisatie al vooruitgang heeft geboekt. Daarnaast hebben veertig patiënten (24% response) een vragenlijst ingevuld, die inzicht geven in de ervaringen van patiënten met de disease management aanpak. Hiervoor is de ‘Patient Assessment of Chronic Illness Care’ (PACIC) gebruikt, dat de mate van ondersteuning en integratie van zorg evalueert. De kwaliteit van leven bij de patiënten is gemeten met behulp van de SF-36 (Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey). De kwalitatieve data is verzameld met behulp van documentstudies en literatuurstudie. Daarnaast zijn er vier interviews afgenomen, waarvan één met een deelprojectleider en drie met professionals. Tenslotte zijn en vier observaties verricht, waarin de interactie bekeken is tussen professional en patiënt om te bezien of de disease management interventies aan bod komen gedurende de hulpverleningsgesprekken. Na de observaties was er ruimte om de patiënten aanvullende vragen te stellen. Resultaten Doordat dit een eerste onderzoek is naar de effecten van een DMP bij een dergelijke kwetsbare doelgroep, is er geen vergelijkbare controlegroep waardoor deze resultaten als een nulmeting moeten worden gezien. De patiënten gaven aan meer betrokkenheid, controle en regie over hun ziekte te ervaren sinds de RVA met een disease management (DM) aanpak is gaan werken. De professionals gaven aan dat hun kennis en kunde meer uniform en gestructureerd is en zij actiever met de patiënt en diens omgeving werken aan de behandeling, waarbij er oog is voor empowerment van de patiënt. De interventies voortkomend uit een DM aanpak vinden bij de RVA voor een groot deel als geïntegreerde zorg plaats. Sommige professionals ervaren administratieve druk bij het werken volgens het DMP, evenals in de zorg in zijn algemeen, aangezien deze onderhevig is aan verandering. Sommige professionals plaatsen een kanttekening bij de administratieve taken, daar men moet waken dat de patiënt mogelijk minder frequent gezien wordt door al het toenemende papierwerk. De professionals gaven aan geen belemmerende factoren op het gebied van specifieke patiëntkenmerken te ervaren bij het werken volgens het DMP. Een zeer kleine groep is moeilijk tot niet te bewegen tot DM interventies, echter met behulp van gerichte interventies kan een deel van deze groep als nog bewogen worden tot deelname. De zeer kleine groep patiënten die niet willen deelnemen aan de DM interventies, zijn evenmin te bewegen tot andersoortige interventies dan die van het DM. Alle professionals zien een meerwaarde in het werken volgens het DMP en raden andere GGZ instellingen en aanverwante doelgroepen deze werkwijze aan. Conclusie Op basis van de resultaten leiden de interventies van het DMP tot kwalitatief betere zorg aan mensen met een psychotische aandoening. Een DMP lijkt te voorzien in de huidige zorgvraag van chronische patiënten, waarbij er niet langer hulp geboden wordt volgens de acute zorgvraag, maar de patiënt en zijn sociale context nauwer betrokken worden bij de behandeling waardoor er meer sprake is van eigenaarschap bij de patiënt. Summary Objective Today’s acute driven health care delivery does not fit with the needs of chronically ill patients. As a result of a changing situation with high prevalence of chronic diseases, health care delivery should be changed from having a acute care approach a chronic care approach. Effective chronic-care management addresses shortcomings in acute care models by identifying essential elements that encourage high-quality chronic-disease care. This model provides an organized multidisciplinary approach to the delivery of care for patients with chronic diseases, which fosters communication between health care professionals and well-informed patients. People with a psychotic disease are an example of chronically ill patients in need of a more efficient and effective organization of care delivery. A psychotic disease is a chronic disease with a huge impact on the personal life of the patient and his/her environment. Holistic and patient-centered programs that offer self-management support services have are expected to improve health status and outcomes. Integrated care models, such as Disease management programs (DMPs), capture the complexity of coordinated healthcare provision for chronic conditions. DMPs aim to improve the effectiveness and economic efficiency of chronic-care delivery by combining patient-related, professional and organizational interventions. The fundamental idea is to put patients’ needs and self management abilities a central element of chronic care delivery. Goal of care delivery of DMPs is to prevent or delay complications and co-morbidity and to improve the quality of life and health of chronically ill patients (Zonmw 2011). This study aimed to identify the effects of a DMP for patients with a psychotic disease and to investigate whether quality of chronic care delivery improved. Methods Respondents for this study consisted of professionals and patients form the Reinier van Arkel group (RVA), an organization which provides professional assistant to people with psychiatric problems. The methodological approach combines qualitative and quantitative research methods. Quantitative data is collected by questionnaires which measure the quality of the care delivery, filled in by eight professionals (77% response) of the RVA. The ‘Assessment of Chronic Illness Care’ (ACIC) was used to investigate professionals’ experiences with chronic care delivery, which helps to identify areas for improvement in chronic illness care and evaluate the level and nature of improvements made in their care delivery. In addition, forty patients (24% response) filled in a questionnaire which gives insight in the experiences of the patients with a DMP. We used the ‘Patient Assessment of Chronic Illness Care’ (PACIC), that evaluates the level of care integration. The patients’ quality of life was measured with the SF-36 (Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey). Qualitative data was gathered by document analysis. In addition four interviews were held, one with project leader and three with health care professionals. Finally, four observations were carried out to investigate the interaction between professionals and patients and use of DMP interventions during the conversations. After the observations patients were asked questions about their meeting with professionals. Results Since this is a first study investigating the effects of a DMP for patients with psychotic diseases there is no comparable control group or reference study available. Therefore, these results can be regarded as a baseline assessment. The patients indicated they experience more involvement and control over their illness after the RVA implemented the DMP. The professionals experience that their knowledge and ability are more uniform and structured. Furthermore, they are working more actively with patients and their environment and are better able to empower patients. Implementation of the DMP resulted in improved chronic care delivery. Some of the professionals did, however, experience administrative burden by working according to the DMP, as well in care in general. Some of the professionals were worried that these extra administrative tasks will lead to less available time to spent with their patients. Although professionals did not experience difficulties in working with a DMP for patients with a psychotic disease, a small group of severely ill patients did not want to participate in the DMP. These patients were, however, also hard to be convinced into other interventions. All the professionals see the added value of a DMP and recommend this approach to other GGZ institutions and related groups. Conclusion Based on the results we can conclude that the interventions of a DMP lead to improved chronic care delivery to people with a psychotic disease. A DMP seems to apply to the needs of patients with a psychotic disorder., Transforming care delivery from acute to chronic and placing patients in their social environment seems to results in more proactive patients who are more involved with their treatment and empowered to make decision regarding their treatment .