Resilience bij adolescenten met diabetes mellitus type 1

Achtergrond: Diabetes mellitus is de meest voorkomende chronische aandoening in Nederland. Van alle leeftijdsgroepen hebben adolescenten de slechtste diabetesregulatie (Nationale Diabetes Federatie 2007b). Toch gaat de ene jongere beter om met zijn diabetesregulatie dan de ander. Dit kan komen doordat sommige jongeren relatief resistent zijn tegen de krachten van stress en psychologische risico’s die kunnen horen bij een chronische ziekte (Gartland et al. 2011). Deze jongeren komen veelal sterker uit een bepaalde situatie, hoe ogenschijnlijk moeilijk een situatie ook kan zijn. Dit fenomeen wordt resilience genoemd. Steeds vaker richten onderzoekers zich op factoren die bijdragen aan resilience en wat de relatie is tussen deze factoren en de diabetesregulatie. Het doel van dit onderzoek is de ontwikkeling van een Nederlandse vragenlijst op basis van een Engelstalig instrument, die resilience bij jongeren met een chronische ziekte beoogt te meten. De Nederlandse versie van deze vragenlijst wordt specifiek voor jongeren met diabetes type 1 ontwikkeld. Hierbij wordt gekeken wat de bruikbaarheid is van deze vragenlijst om resilience te meten van jongeren tussen de 12 en 19 jaar met DM1 bij zorginstelling Diabeter. Methode: Door middel van een extensief literatuuronderzoek zijn er twee vragenlijsten gevonden die resilience beogen te meten. De Adolescense Resilience Questionnaire Chronic Illness (ARQ-CI) en de Positieve Uitkomsten Lijst (PUL). De ARQ-CI is aangepast aan de cultuur en taal van jongeren met diabetes type 1 volgens de stappen van cross-cultural adaptation van Beaton et al. (2011). De Nederlandse versie van de ARQ-CI en PUL is voorgelegd aan een focusgroep (n=3). Tevens zijn er interviews afgenomen (n=4). In een pilot test (n=25) zijn de eigenschappen van de Nederlandse versie van de ARQ-CI en de PUL verkend. De interne consistenties van de schalen van de ARQ-CI worden bepaald en de invloed van verscheidene achtergrond variabelen worden getoetst. Tevens wordt de soortgenootvaliditeit van de ARQ-CI met de PUL bepaald. Resultaten: De respondenten van de focusgroep en interviews ondervinden veel nadelen van hun diabetes. De grootste nadelen die zij ervaren zijn bij het meten van hun bloedglucosewaardes en het regelen van hun diabetes. Ondanks deze nadelen realiseren zij zich dat zij door een goede diabetesregulatie een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Tijdens de focusgroep hebben de respondenten enkele aanpassingen voorgesteld op de ARQ-CI. Deze aanpassingen waren voornamelijk gericht op verduidelijking van vraagstellingen. Verder vinden zij dat de domeinen van de ARQ-CI goed aansluiten bij hun leven met diabetes. De voorlopige uitkomsten van de pilot test van de ARQ-CI ten aanzien van de interne betrouwbaarheid en correlaties met de PUL zijn veelbelovend. Ondanks dat weinig respondenten de vragenlijst hebben ingevuld (n=25) vertonen de interne consistenties en correlaties goede uitkomsten. De Cronbach's alfa's van de ARQ-CI en PUL zijn respectievelijk 0.93 en 0.90 (a=0.01). De soortgenootvaliditeit van beide vragenlijsten is 0.80. Twee schalen uit de ARQ-CI, namelijk 'Zorgverleners' en 'School' vertonen echter een lage interne consistentie. Er zijn geen significante verschillen op de totaalscores gevonden tussen de achtergrondvariabelen leeftijd, geslacht, opleiding en duur van diabetes. Conclusie: De ARQ-CI lijkt het beste instrument om resilience te meten bij jongeren met DM1 omdat deze het beste staaft met de voor dit onderzoek ontwikkelde definitie van resilience. De oorspronkelijke versie van de ARQ-CI is aangepast aan de cultuur en taal van de doelgroep. Door middel van een focusgroep en interviews is gebleken dat de aangepaste vragenlijst helder is en dat de domeinen van de ARQ-CI goed passen bij de ervaringen van jongeren met DM1 met betrekking tot resilience. De statistische analyses laten zien dat de ARQ-CI vooralsnog een goede betrouwbaarheid heeft en het construct resilience lijkt te meten. De ARQ-CI dient echter wel verder te worden getest onder een grotere groep respondenten om te kunnen meten of de vragenlijst voldoende valide is.