Transitiezorg voor jongeren met diabetes mellitus type 1 in twee friese zorginstellingen

Veel jongeren met een chronische aandoening behalen tegenwoordig de volwassenenleeftijd. Diabetes mellitus type 1 is bij jongeren één van de meest voorkomende chronische ziektes. Als diabetes niet goed gemanaged wordt, kan dit leiden tot slechtere gezondheidsuitkomsten met een lagere kwaliteit van leven als gevolg. Een fase in het leven waar diabetes management vooral problematisch is, is de puberteit. Jongeren krijgen in deze periode te maken met verschillende transities, zo ook de transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg. De zorg rondom deze overstap dient meer afgestemd te worden op de behoeften van de jongeren, zodat er minder problemen met zelfstandigheid, therapietrouw en risicogedragingen ontstaan. Een initiatief om de zorg rond de transitie te verbeteren is het Actieprogramma ‘Op Eigen Benen Vooruit!’. Dit Actieprogramma heeft als doelstelling: het verbeteren van het zelfmanagement van jongeren met een chronische aandoening en het verbeteren van de organisatie van zorg in de transitiefase. In dit Actieprogramma zijn teams begeleid bij het veranderproces en is een toolkit met verschillende interventies aangereikt die kunnen helpen om deze doelen te bereiken. In dit onderzoek wordt een instelling die mee heeft gedaan aan dit Actieprogramma vergeleken met een instelling uit dezelfde regio die niet heeft geparticipeerd. Beide instellingen nemen deel aan DiaFrys, een samenwerkingsverband tussen alle Friese ziekenhuizen met betrekking tot diabeteszorg. De probleemstelling van dit onderzoek luidt: ‘Hoe kunnen verschillen in de transitiezorg voor jongeren met diabetes mellitus type 1 tussen twee zorginstellingen in Friesland verklaard worden en wat zijn de succes- en faalfactoren voor zorgvernieuwing op dit thema in beide instellingen?’ Er is een verkennend kwalitatief onderzoek uitgevoerd, dat bestond uit documentenanalyse, interviews en een observatie. Er zijn vier interviews gehouden in twee verschillende instellingen, met zowel de kinderdiabetesverpleegkundige als de diabetesverpleegkundige van de interne van het Antonius Ziekenhuis in Sneek en Ziekenhuis de Tjongerschans in Heerenveen. In het Antonius Ziekenhuis is heeft ook een observatie van een groepsbijeenkomst plaats gevonden. Uit de dataverzameling bleek dat interventies uit het Actieprogramma op verschillende manieren geïmplementeerd kunnen worden in organisaties, doordat deze aangepast worden volgens de translatietheorie. In Sneek zijn een aantal interventies aangepast naar de behoefte van het team en ingevoerd. Niet alle doelstellingen zijn behaald, maar er zijn veel verbeteringen bereikt. De jongeren worden goed begeleid naar en rondom de transitie. In Heerenveen is er niet aan het Actieprogramma meegewerkt, de overgang naar de volwassenenzorg verloopt hier minder geleidelijk. De manier van zorgverlening hier is wel aan het veranderen. Conclusie is dat de betrokken zorgverleners ervaren dat het Actieprogramma in Sneek heeft bijgedragen aan een verbeterde samenwerking tussen de afdelingen, continuïteit, verbeterde zelfstandigheid bij de jongeren en een soepelere overgang. Het diabetesteam in Heerenveen is tevreden, maar ondervindt wel dat de overgang naar de volwassenenzorg voor de jongeren groot is. De ervaringen met de implementatie van interventies uitgereikt binnen het Actieprogramma zijn overwegend positief, voornamelijk op het gebied van samenwerking en continuïteit. Wel blijft het moeilijk jongeren in deze fase tot actieve participatie te stimuleren. Successen van het Actieprogramma zijn vooral het werken met de Doorbraakmethode en de bewustwording van de transitie. Minder succesvolle aspecten zijn onder andere de tijd die het programma vraagt, al is dit niet specifiek voor deze verandering, en het feit dat het succes geheel gedragen wordt door zorgverleners zelf. De verschillen in deelname bleken niet verklaard te kunnen worden door de factoren uit het model van Fleuren e.a. (2004). De bepalende factor voor deelname is het ondervinden van de noodzaak tot verandering.