Expertise van chronisch zieke patiënten

De komende jaren zal het aantal chronisch zieken in Nederland waarschijnlijk fors toenemen. Dit heeft een veranderde zorgvraag van patiënten als gevolg. Om chronisch zieken de juiste ondersteuning te bieden is het van belang inzicht te krijgen in de ervaringen en expertise van chronisch zieke patiënten. Het doel van deze studie is dan ook om inzicht te krijgen in de beelden die er bestaan over patiënt expertise bij chronisch zieke patiënten en huisartsen. De centrale vraag hierbij luidt: ‘Welke beelden van patiënt expertise bestaan er bij chronisch zieke patiënten en huisartsen, en hoe verhouden die beelden zich tot elkaar?’. Dit onderzoek is een kwalitatief onderzoek met semigestructureerde interviews. Er zijn zeven huisartsen en zeven chronisch zieke patiënten geïnterviewd. Sommige chronisch zieke patiënten worden na verloop van tijd een expert patiënt. Er bestaan enkele beelden over patiënt expertise, onder huisartsen en onder chronisch zieke patiënten. De huisartsen en de chronisch zieken hebben voor een deel dezelfde beelden over patiënt expertise. Wel zijn er enkele verschillen gevonden in de invulling en vormgeving van sommige beelden. Het eerste beeld is de expert patiënt als deskundige van het eigen lichaam. Bij dit beeld worden de expert patiënten gezien als kenners van het eigen lichaam. Het tweede beeld, de expert patiënt als detective, houdt in dat de expert patiënten op zoek gaan naar de nieuwste ontwikkelingen. Het derde beeld is het beeld van de expert patiënt als strateeg. Dit houdt in dat expert patiënten de organisatorische en financiële wegen kennen. Het volgende beeld is het beeld van de expert patiënt als ervaringsdeskundige. Hiermee wordt bedoelt dat zij weten hoe bepaalde behandelingen het beste kunnen worden ingevuld. Bij het vijfde beeld zijn verschillende invullingen te vinden. Het vijfde beeld is het beeld van de expert patiënt als betweter. Sommige expert patiënten zien dit als iets negatiefs en zijn bang dat zij een negatieve indruk maken op hun arts als zij hun kennis tonen. Huisartsen zien dit beeld als iets positiefs, omdat zij graag gebruik maken van de kennis van de expert patiënten. Ook bij het zesde beeld, het beeld van de expert patiënt als kritische consument, bestaan verschillende invullingen. Sommige expert patiënten gaan net als kritische consumenten op zoek naar de best mogelijke behandeling. Bij sommige patiënten bestaat een negatief beeld over de zogenaamde ‘shoppende patiënt’. Huisartsen en beleidsmakers zien dit beeld daarentegen als iets positiefs. Tot slot is er het beeld van de expert patiënt als wegwijzer. Hierbij maken huisartsen gebruik van de expert patiënten, om de verwijskaart in kaart te brengen of om andere patiënten hoop te geven. Geconcludeerd kan worden dat er veel overlap zit tussen de beelden van huisartsen en chronisch zieken en dat er relaties en raakvlakken zijn tussen bepaalde beelden. Bij de beelden waarbij verschillende invullingen zijn, kunnen de experts iets leren over de manier waarop zij zich het beste kunnen gedragen volgens huisartsen. Daarnaast kunnen huisartsen die negatief staan ten opzicht van patiënt expertise iets leren over waarom expert patiënten zich op een bepaalde manier gedragen.