De rol van sociale steun verleend door familieleden bij COPD zelfmanagement

Doelstelling onderzoek Ondersteuning in de vorm van sociale steun gegeven door familieleden blijkt een positieve invloed te hebben op het dagelijks functioneren van mensen met chronische obstructieve longziekten (COPD). Daarom is de verwachting dat familieleden een belangrijke rol kunnen spelen bij het bereiken van zelfmanagement, een methode waarmee mensen met een chronische ziekte leren omgaan met de gevolgen van hun ziekte. Het is echter nog onduidelijk op welke manier familieleden aan dit proces bij kunnen dragen. Dit onderzoek heeft daarom als doel meer inzicht te geven in de manier waarop familieleden bij kunnen dragen aan zelfmanagement bij COPD. Methode van onderzoek Voor het onderzoek is een kwalitatieve opzet gebruikt waarbij data zijn verzameld bij een gezondheidscentrum in Rotterdam waar een zorgprogramma voor mensen met COPD is opgezet. Data zijn verworven door middel van semigestructureerde interviews, documenten en observaties. Aan de interviews hebben vijf personen met COPD evenals vijf zorgverleners meegewerkt. Zij zijn benaderd aan de hand van een voorselectie gemaakt door een contactpersoon bij het gezondheidscentrum. Daarnaast hebben vier familieleden van mensen met COPD meegewerkt aan interviews. De familieleden zijn benaderd via de geïnterviewde personen met COPD. De verzamelde documenten en observaties hebben betrekking op het COPD zorgprogramma. Om de data te analyseren is een inductieve benadering gebruikt gebaseerd op de Grounded Theory. Resultaten De biopsychosociale benadering van zelfmanagement die zich richt op het reguleren van de fysieke, sociale en psychische conditie van een chronisch zieke, lijkt het beste te passen bij hoe mensen met COPD met hun ziekte leren omgaan, omdat deze patiënten zich op meer richten dan alleen hun fysieke conditie. De zorg voor mensen met COPD sluit hier niet altijd goed bij aan, omdat de organisatie van de zorg beperkt blijft tot de biomedische opvatting van zelfmanagement waarbij er uitsluitend aandacht is voor het fysieke functioneren. Dit komt doordat zorgverleners moeite hebben om zelfmanagement in de zorg te integreren. Familieleden zijn op zoek naar een evenwicht waarbij zij sociale steun kunnen geven zonder de zelfstandigheid van hun zieke familielid aan te tasten. Mensen met COPD blijken namelijk alleen sociale steun te accepteren die geen inbreuk maakt op hun zelfstandig functioneren. Daarnaast maken mensen met COPD en hun familieleden geen onderlinge afspraken over welke sociale steun gegeven kan worden. Het accepteren van sociale steun blijkt dan ook belangrijker te zijn dan het type sociale steun dat gegeven wordt. Daarom lijkt de invloed van sociale steun het meest optimaal te zijn wanneer de door familieleden gegeven sociale steun overeenkomt met de verwachtingen die mensen met COPD hiervan hebben. Op welke manier familieleden uiteindelijk betrokken kunnen worden in de zorg voor mensen met COPD is nog onduidelijk, omdat zorgverleners en familieleden het moeilijk vinden om zich voor te stellen hoedit moet gebeuren. Uit de resultaten kan wel opgemaakt worden dat familieleden zorgverleners kunnen helpen bij het in kaart brengen van de adaptieve taken die mensen met COPD ervaren. Ook geven familieleden aan dat zij het prettig vinden om ervaringen met anderen uit te kunnen wisselen en dat zij op een actieve manier deel willen nemen aan de zorg. Zorgverleners staan over het algemeen positief tegenover het betrekken van familieleden in de zorg, maar zij stellen zich terughoudend op, omdat zij privacywetgeving en financiering van de zorgverlening als obstakel zien. Dus als zorgverleners familieleden bij de zorg voor mensen met COPD willen betrekken, dan is het van belang dat zorgverleners het belang van sociale steun van familieleden erkennen. Conclusie Als men in de zorg sociale steun van familieleden optimaal in wil zetten om zelfmanagement te bevorderen, dan zijn er drie dingen van belang. Ten eerste is het belangrijk dat de biopsychosociale benadering van zelfmanagement in de zorg wordt geïntegreerd, omdat de zorg dan het beste is afgestemd op hoe mensen met COPD met hun ziekte omgaan. Ten tweede is het belangrijk dat zorgverleners tijdens consulten de communicatie in de zorg tussen mensen met COPD en hun familieleden bevorderen, zodat deze afspraken kunnen maken over de rol die familieleden kunnen spelen in de behandeling. Ten derde is het belangrijk dat er een draagvlak wordt gecreëerd onder zorgverleners om familieleden bij de zorg te betrekken, omdat er nu nog bezwaren aanwezig zijn met betrekking tot privacywetgeving en financiering.