Ervaringen van jongeren met chronische aandoeningen met transitie in zorg

Doelstelling Het doel van deze studie is inzicht te verkrijgen in de ervaringen van jongeren met chronische aandoeningen met transitie in zorg. De nadruk ligt hierbij op de ervaringen van jongeren die voorheen zijn behandeld in het Erasmus MC-Sophia en welke factoren van invloed zijn op deze ervaren transitie in zorg. Methoden Deze kwantitatieve studie is uitgevoerd aan de hand van twee onderzoeksmethoden. De eerste gegevens zijn verzameld middels een systematische literatuurreview naar de ervaren transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen. Hierbij is gekeken hoe de transitie in zorg is ervaren en is de kwaliteit van deze meetinstrumenten onderzocht met een data extractieformulier. Tevens is hierbij de kwaliteit van het meetinstrument On Your Own Feet Transition Experience Scale (OYOF-TES) van het onderzoeksprogramma ‘Op Eigen Benen’ onderzocht. Dit meetinstrument is gebruikt in het tweede deel van dit onderzoek waar statistische analyses zijn uitgevoerd om de ervaren transitie in zorg en de determinanten hiervan te onderzoeken. Hiervoor zijn de gegevens gebruikt van het onderzoeksproject Self-management Participation Innovation Lab (SPIL). Deze gegevens zijn geanalyseerd met behulp van SPSS 17.0. Resultaten In de review zijn uiteindelijk tien studies geïncludeerd. De resultaten laten zien dat de uitkomsten van een aantal studies tegenstrijdig zijn. In één studie is geconstateerd dat jongeren geen zorgen hebben over de overstap en in een andere studie is aangetoond dat de zorgen na de transitie significant afnemen, terwijl uit een andere studie blijkt dat de transitie negatief wordt ervaren. In enkele studies is onderzocht wat volgens de respondenten de ideale leeftijd is voor de transitie, terwijl uit andere studies blijkt dat jongeren het niet op prijs stellen om op een specifieke leeftijd de transfer te maken. Er is overeenstemming over het feit dat een transitieprogramma bestaande uit informatie over de nieuwe zorgverleners en interactie met de nieuwe zorgverleners voor de transfer de kans op een succesvolle transitie vergroot. Tot slot blijkt uit de review dat de kwaliteit van de meetinstrumenten onvoldoende is. Niet alleen voldoet de ontwikkeling van de meetinstrumenten van de studies niet aan de richtlijnen, maar is er ook onvoldoende informatie over de psychometrische eigenschappen van de meeste meetinstrumenten. De OYOF-TES is een aanzienlijke vooruitgang. De ontwikkeling voldoet aan de richtlijnen en de informatie over de psychometrische eigenschappen is bekend. 4 Uit de resultaten van de SPIL data blijkt dat de onderzoekspopulatie uit 315 jongeren bestaat met een gemiddelde leeftijd van 20,73 (SD ± 1,90), dit komt overeen met 31,5% van het totaal aantal benaderde jongeren. Een kwart van de jongeren beoordeeld hun totale ervaring met de transitie onvoldoende volgens de resultaten van de OYOF-TES. Uit de meervoudige lineaire regressie blijkt dat mannelijk geslacht (bèta 0,19) een positief effect heeft op de ervaren transitie. Een hogere zelfeffectiviteit na de transfer (bèta 0,15) en een hogere kwaliteit van leven na de transfer (bèta 0,15) associëren ook met een positievere ervaren transitie. De relatie met de huidige zorgverleners (bèta 0,29) is de sterkste voorspeller en heeft een positieve invloed op de ervaren transitie. De zelfeffectiviteit en kwaliteit van leven op T0, leeftijd, sociale participatie, therapietrouw, zorggebruik en aantal gemiste afspraken zijn niet van invloed op de ervaren transitie, deze determinanten komen echter wel in kwalitatief onderzoek naar voren. Tot slot blijkt uit de bivariate analyses dat de kwaliteit van leven van de jongeren na de transfer is afgenomen en dat de zelfeffectiviteit na de transfer is toegenomen. Conclusie Uit deze studie is gebleken dat de bestaande kwantitatieve studies van onvoldoende kwaliteit zijn en dat de nieuw ontwikkelde OYOF-TES bruikbaar is. Dit onderzoek heeft aangetoond dat niet alle determinanten, die in kwalitatief onderzoek naar voren zijn gekomen, van invloed zijn op de ervaren transitie. De OYOF-TES kan in vervolgonderzoek gebruikt worden om het effect van specifieke interventies te onderzoeken. Op basis hiervan kunnen gerichte aanbevelingen gedaan worden voor transitieprogramma’s ter bevordering van de kwaliteit van transitiezorg van jongeren met chronische aandoeningen. De huidige relatie met de zorgverleners is een belangrijke voorspeller voor de ervaren transitie en daarom moeten interventies ter bevordering van de relatie met de zorgverleners toegevoegd worden aan een transitieprogramma.