"Pride, Dignity and Respect"

2 biljoen mensen (gelijk aan éénderde van de wereldbevolking) is geïnfecteerd met de Tuberculose (TBC) bacterie. De World Health organization (WHO) heeft TBC uitgeroepen tot een wereldomvattende urgentie. TBC is een enorm gezondheidsprobleem in de Oostkaap van Zuid-Afrika. De TBC epidemie heeft zich daar ontwikkeld tot de ergste van de wereld, verergert door een slechte mate van therapietrouw en regelmatige onderbreking van de therapie. Het niet volgen van de therapie veroorzaakt verhoogde transmissie, morbiditeit en kosten van de TBC controle programma’s. Dit onderzoek is gericht op de determinanten van het wel/niet therapietrouw zijn in de ogen van TBC patiënten in de Oostkaap. Q-methodologie en kwalitatieve onderzoeksmethodes worden gebruikt om de attitudes en geloofsovertuigingen van de respondenten te achterhalen. In deze studie zijn 34 TBC patiënten die niet therapietrouw zijn geweest, 33 TBC patiënten die wel therapietrouw zijn en 14 zorgprofessionals geïnterviewd. Toekomst verwachtingen, zelfeffectiviteit en (gezondheids-)motivatie zijn belangrijke concepten die sterke associaties hebben met de mate van therapietrouw. Uit de resultaten van het onderzoek naar de determinanten van niet therapietrouw zijn, is een link gevonden met stigma, waargenomen kosten en de barrières van het volgen van de therapie. De arbeidsongeschiktheidsuitkering blijkt een perverse incentive. In de literatuur wordt TBC omschreven als een ziekte van de arme bevolking. TBC patiënten worden gezien als vieze mensen met onhygiënische gewoontes, waardoor de gezonde populatie hen met een boog ontwijkt. Dit maakt TBC een “sociale” ziekte. In dit onderzoek is geen associatie gevonden met TBC en armoede, onhygiënische gewoontes en/of vieze mensen. Mensen met of genezen van TBC worden echter wel beschouwd als zwakke personen, waar men minder respect voor heeft. Een bezoek aan de kliniek of een thuisbezoek van een DOT kan de TBC status aan het licht brengen, wat verstoting door de gemeenschap en stigmatisering teweeg kan brengen. Daarnaast geloven veel mensen dat TBC zich ontwikkelt in HIV en mensen hebben moeite onderscheid tussen de ziektes te maken. Dit resulteert in een dubbel stigma voor TBC patiënten; TBC en HIV stigma. Dit maakt dat TBC nog steeds een “sociale” ziekte is, maar om andere redenen. De patiënten uit het ziekenhuis identificeren verveling als determinant van niet therapietrouw zijn. Zij geven aan dat meer activiteiten in het ziekenhuis een positief effect zou hebben op de mate van therapietrouw. De overheid en gemeentes zouden moeten zorgen voor recreatie en ontspanning faciliteiten, sport- en creativiteitsactiviteiten. Door de genoemde problemen, is het noodzakelijk dat zorgprofessionals zich realiseren dat hun taak niet alleen observeren en controleren is, maar ook het motiveren en stimuleren van de patiënten. Patiëntgerichte/vraaggestuurde zorg draagt bij aan het herstellen van gevoelens van trost, eigen waarde en respect. Dit heeft een positief effect op de mate van therapietrouw en derhalve op de zorguitkomsten van TBC behandeling in de Oostkaap.