The influence of TB on participation in community activities in Grahamstown East

Zuid-Afrika is een van de 22 landen met het hoogste aantal tuberculose (TB) gevallen in de wereld. TB is jaarlijks verantwoordelijk voor twee miljoen doden wereldwijd. Als een direct gevolg van de spreiding van Aids/HIV stijgt het aantal mensen met TB tot epidemische proporties. Deze scriptie gaat over de participatie van TB patiënten in gemeenschappelijke activiteiten. TB heeft vaak impact op het lichamelijke, sociale en mentale welbevinden van TB patiënten. De ervaren impact is afhankelijk van de cultuur waar de geïnfecteerde persoon in leeft. Er is een grijs gebied tussen sociale stigmatisatie en gedrag dat erop wijst dat men een TB infectie wil voorkomen. In de literatuur geven TB patiënten aan dat de reactie van hun omgeving nogal negatief is. Daarnaast is in de literatuur te vinden dat in sommige culturen het gebruikelijk is om je partner te verlaten, wanneer deze geïnfecteerd is met TB. In sommige studies wordt gesuggereerd dat de impact van TB groter is voor vrouwen dan voor mannen. Onder gemeenschappelijke activiteiten wordt verstaan; alle activiteiten in de gemeenschap waarin mensen van alle leeftijden samenkomen, na werk of school. De participatie in deze activiteiten wordt beïnvloed door het voorbeeld dat mensen in de gemeenschap geven. De dagelijkse activiteiten van TB patiënten worden beïnvloedt door de effecten van TB. Soms richten TB patiënten zich alleen op hun ziekte en verliezen zij hun interesse in hun werk of andere aspecten van het leven. Deze studie is uitgevoerd in de township in Grahamstown, beter bekend als Grahamstown East. Deze township ligt aan de rand van Grahamstown, een plaats in de Oost Kaap provincie in Zuid-Afrika. Tijdens het veldwerk zijn er verschillende groepen geïnterviewd, namelijk patiënten waarbij TB is aangetoond en die onder behandeling zijn, mensen uit de gemeenschap, medewerkers binnen de gezondheidszorg en vrienden en familie van TB patiënten. Voor de dataverzameling is gebruik gemaakt van interviews, observaties en focus groepen. Het merendeel van de respondenten denkt niet dat anderen een probleem maken van TB, omdat volgens hen TB geaccepteerd is. De reden hiervoor is hoofdzakelijk dat TB geneesbaar is en de meeste mensen hiervan op de hoogte zijn. De algemene gedachte is dat TB patiënten niet anders zijn dan mensen die geen TB hebben. Veel TB patiënten houden zich desalniettemin bezig met wat anderen van hen vinden, omdat er veel geroddeld wordt over TB patiënten. TB is tegenwoordig vooral een probleem, omdat het gelinkt wordt aan Aids/HIV. Vanwege het besmettingsgevaar van TB, willen sommige mensen TB patiënten niet dichtbij laten komen. Dit duidt op een gebrek aan informatie bij sommige mensen uit de gemeenschap. Het grootste gedeelte van de TB patiënten voelt zich gesteund door familie, vrienden en soms door buren. Ze geven aan een gezonde relatie te hebben met de mensen in hun gemeenschap. De hechtheid van de mensen in Grahamstown East wordt beïnvloedt door; ieders gevoel van welbevinden, de geografische locatie, overeenkomst in achtergrond en leef omstandigheden, de sociale banden, verblijfsduur in de gemeenschap en tijdsindeling. De respondenten geven aan dat de gegeven steun afhankelijk is van de relatie die mensen in de gemeenschap onderling hebben, evenals hun kennis van TB. Een kleine meerderheid van de gevraagde respondenten denkt dat de bewering ‘TB ziekte van afstand’ waar is of waar kan zijn. De meeste respondenten die denken dat de bewering onjuist is, waren de TB patiënten. TB patiënten worden niet altijd geïsoleerd door anderen, maar zonderen ook zichzelf af. Enkele respondenten, voornamelijk vrouwen, geven de aanwezigheid van stigma aan, welke wordt weersproken door respondenten die TB vergelijken met hoge bloeddruk. Zij geven aan dat TB niet gestigmatiseerd wordt, omdat het geaccepteerd is, anderen zeggen dat TB geaccepteerd is, maar gestigmatiseerd wordt. Leden van de gemeenschap geven aan dat de omgeving van Grahamstown East niet goed is voor de mensen, een veelgenoemd voorbeeld is het alcoholprobleem. Niet iedereen spreekt TB patiënten aan, omdat je anders kans hebt om bekeurd te worden vanwege smaad en laster. Zowel de helft van de vrouwelijke als de helft van de mannelijke TB patiënten hebben alleen hun familie verteld van de diagnose. Het grootste deel van de patiënten merken geen belangrijke veranderingen in hun leven. Dit geldt zowel voor mannelijke als voor vrouwelijke patiënten. De verschillen die wel worden genoemd hebben betrekking op; lichamelijke veranderingen, relaties met anderen, hun dagelijkse activiteiten (waaronder werk) en de behandeling. Geen van de TB patiënten is zich bewust van verschillen in de consequenties van TB voor mannelijke en vrouwelijke patiënten. Slechts enkele respondenten denken dat TB gebruikt zal worden als reden om te scheiden. De meerderheid van de respondenten geeft aan dat vrouwen voorzichtiger zijn met hun gezondheid dan mannen. Om het begrip gemeenschappelijke activiteiten in te leiden, is eerst gevraagd naar de vrijetijdsbesteding. In sommige gemeenschappen worden gemeenschappelijke activiteiten georganiseerd, zoals vergaderingen over de ontwikkelingen in de buurt. Volgens de respondenten zijn er niet veel gemeenschappelijke activiteiten. De meeste TB patiënten geven aan niet te participeren in deze activiteiten gedurende hun TB behandeling. Dit geldt zowel voor mannelijke als voor vrouwelijke patiënten. Sommigen zeggen geen zin te hebben, maar voornamelijk worden lichamelijke oorzaken, zoals zwakte genoemd. Er wordt door TB patiënten aangegeven dat ze wel willen meedoen als ze zich weer sterker voelen. Een andere reden om niet te participeren in activiteiten, is dat TB patiënten zich alleen op hun gezondheid focussen. De vraag kan gesteld worden of stigma ook een rol speelt, vanwege het verband tussen TB en Aids/HIV. Veel respondenten noemen dit verband. Belangrijk is dat zij opmerken dat zij voor de diagnose TB ook niet veel participeerden. Geen van de respondenten sluit TB patiënten buiten bij activiteiten, maar sommigen kennen mensen die dat wel doen. Slechts een minderheid van de TB patiënten merkt op dat zij buitengesloten worden door anderen van gemeenschappelijke activiteiten. De andere kant is dat sommige TB patiënten zichzelf van anderen isoleren.