Genomics: Datadeling als vertrouwenskwestie

Digitale oplossingen worden in Europa gezien als grote belofte voor de huidige uitdagingen in de gezondheidszorg. Hiermee zou gepersonaliseerde geneeskunde en een preventieve benadering in de zorg uiteindelijk gerealiseerd kunnen worden. Het onderzoeksveld van genomics is een goed voorbeeld van een van deze ontwikkelingen, die de zorg toekomstig kunnen veranderen. De afgelopen decennia is namelijk meer kennis opgedaan van genen, hun functies en interacties met elkaar en de omgeving, waardoor ook de aandacht voor genomics groeit. Wetenschappers hopen dat door genomics gepersonaliseerde geneeskunde met een nauwkeurigere beoordeling van bijvoorbeeld ziekterisico, geïndividualiseerde preventie en behandeling voor de volksgezondheid steeds meer binnen handbereik komt te liggen (Pichert, 2012). Hiervoor moet wel op grotere schaal (genetische) gezondheidsdata gegenereerd en gedeeld worden (Sijmons, 2014). Hierbij valt te denken aan onder andere het verzamelen (genetische) informatie over waargenomen genvarianten en de belangrijkste gezondheidskenmerken van de geteste patiënten of mogelijk toekomstig ook burgers. Hieruit rijst de vraag in welke mate Nederlandse burgers bereid zouden zijn genetische en medische data voor genomics af te staan. Uit dit onderzoek is gebleken dat de mate van vertrouwen in de medische professie (in dit onderzoek artsen, commerciële en niet-commerciële wetenschap en overheid) de intentie tot datadeling het beste kan verklaren. Uit een verdiepende analyse is gebleken dat het vertrouwen in de medische wetenschap een belangrijke factor is bij de intentie tot datadeling, terwijl het vertrouwen in artsen en overheid geen significant resultaat opleverden. De overige factoren (vertrouwen in bescherming van privacy, vertrouwen in de digitale infrastructuur, sociale invloed of verwacht gezondheidsvoordeel) bleken tegen de verwachting in geen rol te spelen bij de intentie tot datadeling. Dit is opvallend, omdat in veel andere onderzoeken met de name het vertrouwen in bescherming van privacy en daarmee samenhangend het vertrouwen in de digitale infrastructuur als belangrijke factoren voor de intentie tot datadeling werden benoemd. Dit onderzoek is uitgevoerd door een surveyonderzoek onder Nederlanders vanaf 18 jaar. Het onderzoeksmodel is gebaseerd op het Unified Theory of Acceptance and Use of Technology2 (Venkatesh, Thong, & Xu, 2012). Daarbij zijn de factoren aangepast aan het onderwerp van dit onderzoek, namelijk datadeling voor genomics.